Presentazione di Jennifer

deffy

Bannato
29/11/11
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firenze
Ciao Deffy, ho una domanda per te.
Dici che stai andando da un immunologo, per prevenire eventuali altri "scherzetti" del sistema immunitario.
Ora, io soffro di alopecia ma, recentemente, mi è saltato fuori anche il lichen, mi dicono autoimmune anche quello.
Però , dopo aver consultato un immunologo, quello mi ha detto che non era il suo campo ma roba da dermatologi...solo che i dermatologi se ne lavano le mani dicendo "non si può far nulla" oppure raccontandoti la solita storia della malattia psicosomatica.
Io con i dottori non ci capisco più niente, davvero...
Anche io, come te, ho timore che il mio sistema immunitario possa fare altri scherzi, mi piacerebbe se potessi dirmi cosa stai facendo tu a riguardo, in modo, magari, da poter dare il la a qualche dottore. Anche se mi pare assurdo dover essere io ad indirizzare i medici...a volte sembra di parlare con i muri!

Vale
Sono anni che mi sbatto. Non posso certo augurarti di avere più malattie del sistema immunitario perchè tu venga indirizzata in quel settore.
Lo stress sconvolge il sistema immunitario ( se c'è una predisposizione alla base).. Come si fa a non essere stressati in questo mondo così difficile da vivere? Mi sono trasferita in una frazione fuori Firenze, ho avuto un gran c... alla scelta del nuovo medico. La dr. ha la specializzazione in immunoallergologia e mi ha indirizzato al reparto giusto, anche se già nel 94 ero stata ospedalizzata 14 gg( 93 alopecia totale ) uscita fuori bombardata di cortisone... mi ritornarono ciglia, sopracciglia, peluria folta sulla testa... 12 chili di ingrasso :unsure: poi ho detto basta farmaci (perdita immediata delle ciglia ecc. ). Adesso le cose sono peggiorate (asma, poliposi nasale recidivante con perdita olfatto e gusto. operata 5 volte...., alopecia, vitiligine. Adesso si è aggiunto un dolore alla schiena altezza l4 l5 che mi crea una forte spossatezza alle gambe e non mi permette di stare in piedi a lungo, quindi non posso lavorare.. Ecco, questo ha destato più preoccupazione per i dr. perchè tutto il quadretto generale porta a malattie autoimmuni severe. Se così fosse( spero vivamente di no) farei parte della schiera di quelli che hanno malattie sconosciute, esente da farmaci ed analisi. La cura potrebbe essere con farmaci biologici. Ho intenzione di tagliarmi le vene col MESTOLOOOOOO :lol: :lol: :lol:
 

ValentinaBrooks

Well-known member
1/9/12
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Ma che tagliarti le vene col mestolo, puoi tentare la strada della star televisiva, proponendoti per "Malattie misteriose", su Discovery Science Channel :p
A parte gli scherzi, spero vada tutto bene cara! Per fortuna hai trovato un medico che ti segue come si deve.

Comunque, io a sta storia dello stress ci credo poco. O meglio, credo che influisca, e parecchio, ma non può essere certo la causa principale o assoluta di tutte queste malattie. Anche perché uno, nel corso della vita, mica ha un livello di stress costante. E poi, i medici sono spesso troppo superficiali, a me han detto di tutto, per quel che riguarda il lichen, una dermatologa mai vista prima mi ha pure tirato una paternale infinita sulle malattie sessualmente trasmissibili, perché secondo lei era SIFILIDE! 0_0 Ovviamente non lo era, avevo pure i risultati delle analisi con me, ma tu medico puoi arrivare così, senza riscontri, a dire a una tua paziente che o ha fatto la troia lei o lo ha fatto il suo fidanzato? E fare una sparata su quanto i giovani siano degenerati§? Io ero seduta a guardarla e pensare "è pazza, ora fuggo da questo ambulatorio". Poi si è scoperto che è lichen e che non si può far nulla.

In bocca al lupo per tutto bella <3

Vale
 

deffy

Bannato
29/11/11
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firenze
Ma che tagliarti le vene col mestolo, puoi tentare la strada della star televisiva, proponendoti per "Malattie misteriose", su Discovery Science Channel :p
A parte gli scherzi, spero vada tutto bene cara! Per fortuna hai trovato un medico che ti segue come si deve.

Comunque, io a sta storia dello stress ci credo poco. O meglio, credo che influisca, e parecchio, ma non può essere certo la causa principale o assoluta di tutte queste malattie. Anche perché uno, nel corso della vita, mica ha un livello di stress costante. E poi, i medici sono spesso troppo superficiali, a me han detto di tutto, per quel che riguarda il lichen, una dermatologa mai vista prima mi ha pure tirato una paternale infinita sulle malattie sessualmente trasmissibili, perché secondo lei era SIFILIDE! 0_0 Ovviamente non lo era, avevo pure i risultati delle analisi con me, ma tu medico puoi arrivare così, senza riscontri, a dire a una tua paziente che o ha fatto la troia lei o lo ha fatto il suo fidanzato? E fare una sparata su quanto i giovani siano degenerati§? Io ero seduta a guardarla e pensare "è pazza, ora fuggo da questo ambulatorio". Poi si è scoperto che è lichen e che non si può far nulla.

In bocca al lupo per tutto bella <3
Magari avessi la sifilide, oggi la si debella con due punture.
Vale
Grazie, anche a te.
 

marsupiale

Well-known member
28/3/12
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Ciao Deffy, ho una domanda per te.
Dici che stai andando da un immunologo, per prevenire eventuali altri "scherzetti" del sistema immunitario.
Ora, io soffro di alopecia ma, recentemente, mi è saltato fuori anche il lichen, mi dicono autoimmune anche quello.
Però , dopo aver consultato un immunologo, quello mi ha detto che non era il suo campo ma roba da dermatologi...solo che i dermatologi se ne lavano le mani dicendo "non si può far nulla" oppure raccontandoti la solita storia della malattia psicosomatica.
Io con i dottori non ci capisco più niente, davvero...
Anche io, come te, ho timore che il mio sistema immunitario possa fare altri scherzi, mi piacerebbe se potessi dirmi cosa stai facendo tu a riguardo, in modo, magari, da poter dare il la a qualche dottore. Anche se mi pare assurdo dover essere io ad indirizzare i medici...a volte sembra di parlare con i muri!

Vale
Ciao, anche io soffro di lichen. Da 20 anni. Anche a me hanno detto che era una malattia autoimmune. Falso. Poi mi hanno detto che era roba da dermatologi. Mezzo vero e mezzo falso. Quindi mi hanno detto che era psicosomatica dovuta allo stress. Falsissimo. Se vuoi info su questa malattia fammelo sapere che mando il mio indirizzo email a Maribel e lei te lo dà.
In bocca al lupo: non sei sola :D
 

Lory

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30/6/12
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Forza ragazze non arrendetevi mai!!!non scoraggiatevi di fronte a quei medici da strapazzo che osano anche di ironizzare o fare la voce grossa con noi pazienti...deffy scusa se mi permetto di chiedertelo ma i medici hanno escluso che tu abbia la malattia di churg Strauss? Il nome mette paura non voglio spaventarti , peró i sintomi che hai elencato mi hanno ricordato questa patologia...coraggio belle!!vi sono vicina!!un abbraccio
 

deffy

Bannato
29/11/11
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Forza ragazze non arrendetevi mai!!!non scoraggiatevi di fronte a quei medici da strapazzo che osano anche di ironizzare o fare la voce grossa con noi pazienti...deffy scusa se mi permetto di chiedertelo ma i medici hanno escluso che tu abbia la malattia di churg Strauss? Il nome mette paura non voglio spaventarti , peró i sintomi che hai elencato mi hanno ricordato questa patologia...coraggio belle!!vi sono vicina!!un abbraccio
Stanno indagando attraverso esami ematici. Intanto sembra escluso il Lupus. Incrocio le dita. Perchè conosci la CS.?
Un' abbraccione. :)
 

deffy

Bannato
29/11/11
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Lory ha detto:
Forza ragazze non arrendetevi mai!!!non scoraggiatevi di fronte a quei medici da strapazzo che osano anche di ironizzare o fare la voce grossa con noi pazienti...deffy scusa se mi permetto di chiedertelo ma i medici hanno escluso che tu abbia la malattia di churg Strauss? Il nome mette paura non voglio spaventarti , peró i sintomi che hai elencato mi hanno ricordato questa patologia...coraggio belle!!vi sono vicina!!un abbraccio
Stanno indagando attraverso esami ematici. Intanto sembra escluso il Lupus. Incrocio le dita. Perchè conosci la CS.?
Un' abbraccione. :)
Potresti dirmi ?? Solo semplice e pura curiosità ;)
 

Lory

Well-known member
30/6/12
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Ciao deffy!! Scusa il ritardo! Ne era affetta una mia conoscente, sono per natura molto curiosa , poi da quando mi sono ammalata ho cominciato ad informarmi e appassionarmi all'immunologia!sono anche un po' ipocondriaca il che mi ha spinto a informarmi su una miriade di malattie!!!incrocio anche io le dita per te!! Fammi sapere!! ;)
 

vide06

Well-known member
2/2/12
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Benvenuta...io ho cominciato da anni col diradamento e ahime' ho dovuto farmene una ragione...Per fortuna oggi ci sono cmq dei metodi validi come le protesi di nuova generazione che ci riportano i capelli in testa senza trapianti...E io al trapianto c' ho pensato varie volte ma per ora mi trovo bene con le protesi...Dovrai prenderci un po' la mano,capire come fare una giusta manutenzione e applicazione...Poi per il resto a parte un po' di accortezza ti sembrera' di riavere i tuoi capelli...E poi se hai bisogno di aiuto siamo tutti qua,meglio di cosi':)
 

deffy

Bannato
29/11/11
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firenze
Ciao deffy!! Scusa il ritardo! Ne era affetta una mia conoscente, sono per natura molto curiosa , poi da quando mi sono ammalata ho cominciato ad informarmi e appassionarmi all'immunologia!sono anche un po' ipocondriaca il che mi ha spinto a informarmi su una miriade di malattie!!!incrocio anche io le dita per te!! Fammi sapere!! ;)
Capisco. Stai lontana dall'ipocondria, anche quella può essere una malattia! Purtroppo anche per i medici la prima diagnosi è stata quella.. Spero vivamente di no.
 

deffy

Bannato
29/11/11
2,827
0
firenze
Scusate se ritorno sul discorso in topic sbagliato, ma volevo dirvi che l'immunologo mi ha detto: lei signora è inutile che venga qua, non ha malattie rare o sconosciute, l'unica cosa che si può fare sono flebo con cortisone e antibiotico in day h.

Spero di risolvere questa caz... di triade di widal.
Ma che è sta triade de che'???? UHHHH poi vi dico. :lol: :lol:
 

padide

Well-known member
22/12/12
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milano
Se posso raccontarvi l'esperienza di mia moglie con la malattia cosi chiamata lichen dopo cicli di cortisone a dosi massicce,
l'unico giovamento avuto e' stato l'agopuntura davvero soddisfacente.
 

deffy

Bannato
29/11/11
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firenze
Se posso raccontarvi l'esperienza di mia moglie con la malattia cosi chiamata lichen dopo cicli di cortisone a dosi massicce,
l'unico giovamento avuto e' stato l'agopuntura davvero soddisfacente.
Verissimo, basta trovare l'agopuntore che sappia fare il suo mestiere.
 

mariapaola61

Active member
11/5/12
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ciao ragazze
nel mio caso il lichen era decisamente di origine psicosomatica: si è presentato 4 volte nella mia vita. La prima al momento in 5A liceo quando stavo preparandomi alla maturità, le seconda con il matrimonio, la terza con la nascita di mio figlio, la quarta con la morte di mia madre.