Possibile svolta decisiva nella cura dell'alopecia areata totale o universale. - Pagina 2
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  1. #16
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    Sono sconvolta. Non sapevo niente di tutto ciò. E' talmente tanti anni che ho l'Alopecia Areata, che non mi sono più informata.
    Leggendo questa informazione, mi avete fatto brillare gli occhi di felicità. E' da una vita che non mi sentivo così fiduciosa.
    Cerco di rimanere lo stesso con i piedi per terra, perchè in passato ho ricevuto solo tante delusioni.
    Non ho capito molto bene una cosa o forse non ho letto bene l'articolo dall'entusiasmo: il farmaco quando sarà in vendita in Italia?

  2. #17
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    Siamo in prova ma presto ci sara' una cura definitiva ...

  3. #18
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    Che notiziona! Nn ne sapevo nulla! Grazie maribel!


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  4. #19
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    è bellissimo apprendere qusta notizia,io sono sicura di guarire a prescindere,non so perchè ma mi sento molto positiva,la mia paura è poter trasmettere questa patologia ad un figlio ed ecco perchè avere una cura sarebbe bellissimo,poichè io ho imparato a gestire la cosa però non vorrei che un giorno mio figlio potesse passare la stessa trafila!

  5. #20
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    Questa e' comuqnue una patologia a rarissima trasmissione genetica ed in piu' gli ultimi studi stanno dimostrando come tutte le malattie tra virgolette genetiche hanno piu' componente ambientale e sociale che come si credeva genetica.
    Quindi tranquilla e pensa positivo e sii felice.

  6. #21
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    siiii!!!è vero,la speranza è l'ultima a morire,prima o poi la soluzione arriverà

  7. #22
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    Salve. Posso portarvi news fresche sull'argomento in quanto ho conoscenti dall'estero che hanno potuto reperire informazioni a riguardo. Al momento la sperimentazione ufficiale sugli essere umani con il ruxolitinib alla Columbia deve ancora cominciare. Si dovrà aspettare qualche anno per avere una risposta più sicura 'semplicemente' perché nessuno sa se il farmaco porterà qualche effetto collaterale dopo la fine della 1ma fase della sperimentazione (ci vorranno almeno 3 gradi di sperimentazione per vedere se è fattibile). Ricordo a tutti che è un farmaco che in Italia grazie al cielo è prescrivibile solo per chi ha quella particolare forma di cancro. Meglio aspettare che si abbiano notizie sulla salute dei pazienti sottoposti al trial. La sanità italiana è al collasso, non si accolleranno le spese per un farmaco per una patologia che non è nemmeno riconosciuta come malattia dal servizio sanitario nazionale. Sarebbe meglio se si creasse la forma in pomata/crema.
    La sperimentazione all'università di Yale con il tofacitinib (il farmaco per l'artrite reumatoide che in Italia non è disponibile) è iniziata da 4 mesi e su alopeciaworld sto seguendo gli aggiornamenti di 2 utenti che fanno parte del trial. Loro le pillole se le devono pagare di tasca propria, più di 2000 euro al mese per 60 tavolette. All'ultimo aggiornamento per la fine del 4to mese, l'utente ha raccontato che nell'ultimo mese non ha visto nessun cambiamento. I vellus spuntati su varie parti del corpo nei 3 mesi precedenti non sono ancora diventati capelli terminali (bianchi o pigmentati poco importa). Al momento nessuno dei 2 partecipanti ha effetti collaterali significativi, fanno esami ematochimici ogni mese, 1 ha dichiarato un aumento sproporzionato della fame.
    L'unica cosa che arresta la caduta dei capelli è il pavimento.

  8. #23
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    il problema non è solo verificare se ci sono effetti collaterali ma è anche conoscere se effettivamente, finito di assumere il farmaco , i capelli non riprendano a cadere
    .Io , come penso molti di voi , all'inizio mi sono sottoposta e diverse cure ma subito dopo aver smesso di prendere i farmaci tutto è tornato come prima.

  9. #24
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    Io sono ormai sfiduciata, per ciò che riguarda la mia alopecia.... che detto tra noi è il mio ultimo problema, ma se ste benedette case farmaceutiche si decidessero non a costi esagerati a mettere in commercio qualcosa per riequilibrare il sistema immunitario, invece di imbottire i pazienti di cortisone, immunosoppressore ecc, forse mi tornerebbe il sorriso!
    Che poi sono proprio le case farmaceutiche a non volere che certe patologie si risolvono, perchè sono loro i prima a mangiarci sopra!

  10. #25
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    Citazione Originariamente Scritto da patrizia Visualizza Messaggio
    il problema non è solo verificare se ci sono effetti collaterali ma è anche conoscere se effettivamente, finito di assumere il farmaco , i capelli non riprendano a cadere
    .Io , come penso molti di voi , all'inizio mi sono sottoposta e diverse cure ma subito dopo aver smesso di prendere i farmaci tutto è tornato come prima.
    Al momento nessuno può dirlo. Purtroppo i 3 pazienti sottoposti con successo alla terapia della Columbia pre-sperimentazione ufficiale, non possono essere presi come termine di paragone perché la loro 'cura' è finita da pochissimo tempo e non si è saputo a distanza di 4-5 mesi dalla sospensione del farmaco, come procede. Per il ragazzo con la psoriasi grave ed au che ha riavuto tutto indietro 'grazie' al tofacitinib, vale lo stesso discorso. A parte la pubblicazione a livello mondiale della notizia con titoloni sensazionalistici, si è saputo poco altro. Posso ringraziare gli uomini del trial che aggiornano su quel forum e gli amici che tramite conoscenti all'estero si sono potuti informare a riguardo.

    Deffy, concordo al 100x100 con te. La speranza è che la dottoressa Christiano e la sua equipe, nella prosecuzione degli studi e della sperimentazione, riescano a trovare i meccanismi che innescano questa problematica e riescano a far venire fuori qualcosa che 'riequilibri il sistema immunitario' efficace senza che si rischi di distruggere qualche altra parte del nostro corpo.

    Se avrò altre notizie vi aggiorno volentieri.
    L'unica cosa che arresta la caduta dei capelli è il pavimento.

  11. I seguenti 2 utenti ringraziano MariaLaura_IS per questo utile post:

    Lucy (28-11-14),patrizia (28-11-14)

  12. #26
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    Citazione Originariamente Scritto da Maribel Visualizza Messaggio
    Trovato dove lo vendono a un ventesimo ora bisogna vedere pero' se gli effetti collaterali sono pochi(come mi sembra chiaro) e quale sono le dosi ...


    Buy Ruxolitinib (INCB018424) | JAK inhibitor | Price | IC50 | Research only
    Anche io ho trovato in rete questo farmaco, ma giustamente un medico consiglia di non fare il "Fai da te", ci sono effetti collaterali.
    Inoltre ho chiesto al mio medico curante informazioni su altri farmaci, visti in rete, che promettevano il miracolo della ricrescita: controllando nel bugiardino mi ha riferito che sono chemioterapici sconsigliandone l'assunzione. Mi ha consigliato invece una visita da una dermatologa.
    Sono stata all'IDI, qui a Roma, dove ho appena cominciato la cura con una terapia sensibilizzante con difenilciprone. La dermatologa mi ha assicurato che funziona.Non ha effetti collaterali come il cortisone con cui l'ho curata fino ad ora.
    Spero che il mio intervento sia utile a qualcuno.

  13. #27
    Utente Registrato L'avatar di Novembre maggio
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    Io vorrei ringraziare Maribel perché si impegna su così tanti fronti.
    Ora anche per cercare farmaci a minor costo per i forumisti.
    Contro i suoi interessi, perché chi guarirà, e speriamo che accada veramente, non avrà probabilmente necessità di protesi.
    Io ancora non sono una cliente effettiva ma solo una forumista , però devo dire che questa Maribel è davvero speciale.
    Non è una commerciante: è una persona che ha fatto di un suo problema un modo di facilitare la vita ad altri simili.


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    Grazie anche a tutti coloro che possono portare al forum queste buone notizie.


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  14. I seguenti 3 utenti ringraziano Novembre maggio per questo utile post:

    dane4uk (25-03-16),Dollfie (25-03-16),Julesve (24-03-16)

  15. #28
    Utente Registrato L'avatar di Forever85
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    Speriamo bene io sono anni che soffro di questa malattia ma nonostante tutto mi sono creato una famiglia e mi è nata una bellissima bimba quindi la cosa importante è essere sempre positivi e andare avanti! Potrei stare giorni a raccontare la mia storia comunque grazie a titto coloro che perdono del tempo nella ricerca di una cura...

 

 

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